【编辑推荐】
★这是树儿成长的故事,也是千千万万普通自闭儿和他们的养育者的故事。
你可能没有意识到,我国竟然存在着如此庞大的孤独症群体,他们就在你我的周围。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长着。现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校,一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。
这本书不是顾影自怜,而是真实的社会样本;这本书不是苦难叙事,如果非要说是,那么请正视这数量巨大的苦难吧。被看见,是点亮希望的第一步。
★亲历者书写,因真实而动人:一部双相情感障碍的全职妈妈养育孤独症女儿的真实手记,一次对孤独症圈金句“家长走出来,孩子有未来”的动情实践。
目前国内孤独症相关书籍多为专业科普与实用指南类,近年尤为缺乏本书中展示的孤独症人士家人的视角。
本书的作者是一位双相情感障碍患者,她在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险,毅然决定成为一位母亲;她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实;她勇闯孤独症公益组织,出入孤独症康复机构;她作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,亲身参与陪伴了全班四十五个孩子的成长,耳闻目睹了许多趣事,窥探了小孩的世界。
她说,揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。对她来说,写作是自救,是找回自己的方式。
★人生就是不断出错,出错后不断挣扎:从家庭到社会议题,本书话题点满载。
——有精神类疾病家族史的女性,有没有资格做一名母亲?——孕期咖啡上瘾需要被审判吗?——特殊儿童家庭的夫妻关系如何维持?——树儿妈还有没有可能重返职场?——自闭儿作为特殊儿童,应该进特校还是普校?——自闭儿如何融入普通儿童群体?——普通儿童在学校如何与自闭儿相处?……
她不完美,但足够坦诚;以她的困境,照见更多生命隐秘的挣扎。
★普通孩子不普通,特殊孩子不特殊:陪读妈妈窥探当下最真实的小学教育现场
——这里能看到真实的小孩社会!打破特殊儿童无法融入普通小孩的刻板印象!——
这同时是一部兼具现实启发性与童趣的“融合教育”体验记:树儿妈以小学一年级陪读妈妈的身份,深入当下最真实的普通小学教育现场,细致记录下女儿的成长轨迹,勾勒出普通儿童对自闭儿树儿从好奇、不理解到接纳、包容、共处的过程。
自闭儿也有自己的内卷之道:抓树儿的学业——学数学靠打麻将,语文考4分被表扬;发展树儿的才艺——练跳绳靠班长监督;社牛树儿拼社交——博同学关心靠假哭和大笑……校园内外各种尝试充满童趣,令人捧腹。
★你好,树儿,很高兴通过画画认识你。
特别选定树儿的画作《生气的妈妈》作为书封,内附精美彩插,配有树儿的绘画佳作和日常生活照。
★2024年度广西师范大学出版社重磅推出的非虚构写作论坛“不一样的社会观察”获奖佳作。“自闭症之父”蔡春猪、作家笛安、作家阿乙、教育专家李一诺、著名媒体人周轶君感动推荐!
这不是苦难叙事,而是一本希望之书,启发我们重新思考教育的未来。
【内容简介】
本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的心路历程,一部感动编辑部全员的真实手记。
本书作者是一位双相情感障碍患者,在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。女儿在五岁的时候被确诊为孤独症,她花了一年时间接受现实。调整好心态后,她开始参加孤独症公益团体,陪女儿去孤独症康复机构进行干预训练,一家人的生活步入了不一样的日常。她有幸作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,耳闻目睹了普通学校教育的现状,陪伴了全班四十五个孩子共同成长,窥探了小孩的世界,她成为了普校与特校“融合教育”的观察者。
这是一次值得记录的双相救赎,一首写不完的爱的告白:“感谢你成为我的女儿,养育孤独症的你是我做过最有价值的工作。你的孤独症成了我的双相情感障碍的解药。”
【作者简介】
朱矛矛
温州人,80后,前媒体人,现为全职妈妈,双相情感障碍患者。育有孤独症女儿树儿,照顾患双相情感障碍和阿尔茨海默病的母亲。相信文字的力量,从生活经历中体会到越怕吃苦越容易吃苦的道理。以写作自救,曾在关注孤独症儿童的公众号“大米和小米”上发表育儿经验,阅读量4w 并获得同境遇父母的热切反馈,并从2024年度广西师范大学出版社“不一样的社会观察”论坛征文中脱颖而出。
【媒体评价】
这不是苦难叙事,而是一本希望之书,正是在这样的详尽记录里,我为生命所具有的朝阳般的气质感到震颤。——作家 阿乙
我没有办法想象她经历过的一切艰难。准确地说我不敢想。她最大限度地坦诚白描了自己,她没有回避自身的软弱时刻,她知道自己是个一身伤痕的保护者。这本关于树儿的记录,非常珍贵地展现了一件事:爱是慢慢地艰难地生长和加固的,那个过程未必总是愉快,很多时刻狼狈不堪。但是一旦这样的爱发生,你就能真正理解自己,然后慢慢拥有守护的能力。树儿是蚌壳中央的小珍珠,她听得懂蚌壳妈妈在问她:宝贝,你听见了吗,这就是海浪的声音。——作家 笛安
三年前,我开始接触到一群“星星的孩子”,像树儿一样的自闭症儿童和他们的家庭。其中的痛苦、挣扎,也有喜悦,是对“教育”“爱”“为人”“自由”“天赋”……这些概念最根本的拷问。自闭症的存在,挑战着我们习以为常的社会规则。这个群体的数量越来越多,也殷切期待着我们能在学习、就业等各个方面给他们提供更多援助。树儿的妈妈坦诚她的困境与痛苦,其中迸发出的能量与爱无坚不摧,而与这一切和解的过程,也更发人深省。——著名媒体人 周轶君
这本书让我一次次湿了眼眶,它打动我的不仅仅是真实,还有真实背后的力量与韧性。如果对普通父母来说,教育是一场冒险,那么对树儿妈而言,这场冒险的难度是十倍甚至百倍的。作为一位双相情感障碍的母亲,养育一位孤独症的女儿,她从社会重压和自我焦虑中走出来,选择了转身,面对,穿越高山和深谷,和孩子同向前行。这面对,是人生至难的功课,感谢作者把这个功课写下来,这是给每一位翻开这本书的父母、老师以及普通读者无比珍贵的礼物。让我们从中获得智慧、启迪,和对教育的重新思考吧。——教育专家 李一诺
我也有这么一个自闭症的孩子,因为这么一个孩子写了一本书。事过多年,今天我看着树儿妈的书,突然想到,自闭症若是餐馆,我们的书只是菜单,我也就是进餐馆翻了翻餐单,开始用餐。那么,也祝大家用餐愉快。——“自闭症之父”蔡春猪
【目录】
我的女儿来自星星
树儿,你好
红蓝气球的忧郁
怀孕日记
我的咖啡瘾
孤独症“彩蛋”
我的课题:“成为”自闭儿的家长
调整心态
在同星园报团取暖
休学康复
探索能力的边界
我在普校小一陪读的一年
来自校长的劝告
陪读,我的选择
“别的小朋友不用妈妈陪,我得妈妈陪。”
躺了但没有完全躺平的学业
融入孩子们的社交圈
“她和我们不一样,但是没有关系”
上学与康复
星星与世界的联结
树儿也是家庭的一份子
树儿与朋友们
树儿爸
外婆
绘画:AMOS与润润
康复:Wing和小张
后 记
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