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《你忘了全世界,但我記得你》一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫

一位畢生鑽研語言學的學者,
眼見伴侶失智,日漸失憶、失語……

「他心裡還剩下什麼呢?他還知不知道我們愛他呢?」

 

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【编辑推荐】

●第一本描述失智症患者的伴侶照顧,心境及困境的作品。
●國發會推估,台灣將於2025年邁入「超高齡社會」,「老老照顧」的現實不容忽視。

 

【内容简介】

我以為我已做好了退休前的一切準備,
但沒能準備好的是,
丈夫的心智一天天地離我而去,
一場漫長的告別於此展開。

這是一封寫了四十多年的情書,縱使患了阿茲海默症的丈夫忘卻一切,忘記了她,她仍振筆直書,全心地愛,全力付出……

她是享譽國際的知名學者,同僚眼中精悍的鋼鐵人,卻在退休前遭逢人生劇變。她毅然放棄輝煌的研究生涯,成為丈夫全心全意的照顧者。

從定向感流失、過家門而不入,曾心靈相通的丈夫日漸失語、失能,彷彿靈魂迷了途。身為語言學家,卻沒有任何文獻告訴她,怎樣照顧心智漸失、不發一語的伴侶。

暴瘦、失眠、焦慮,照顧的重荷凌遲著每一日。面對丈夫病況之不可逆,再多努力仍只餘無力,身心碎落的她,陷入憂鬱流沙……

伴著椎心傷悲與潰堤的淚水,鄭秋豫教授毫無保留地坦露她守護摯愛,歷經四年多的心路。然而,即便曾一再地感到無助,她也從未絕望。

而隨著失智伴侶漸失認知能力,如她一般,體力、心力亦漸不堪負荷的高齡照顧者,後援又在何方?透過本書,我們不禁深思「老人照顧老人」的掙扎與困境。

摘自內文〈失眠〉:「我怕他會半夜一個人出門去,總是提心吊膽地注意著他的動靜。如果我聽見的是他起床去浴室的腳步聲,立刻全身戒備地靜候馬桶沖水的聲音;如果我聽見的是搬動碗盤,也會一直等候到他搬累了停下來,確定他是要回房睡覺,而不是要出門。我從夜夜驚醒多次到已經夜夜不能成眠。」

本書特色

●【失智症伴侶照顧】:第一本描述失智症患者的伴侶照顧,心境及困境的作品。
●【老老照顧】:國發會推估,台灣將於2025年邁入「超高齡社會」,「老老照顧」的現實不容忽視。
●【誰來照顧】:.老人照顧老人,能堅持多久?失智症病患的照顧,是否以在家裡最佳?

 

【作者简介】

鄭秋豫 教授

前中央研究院語言學研究所所長.前特聘研究員

1950年生於台北。1972年畢業於國立台灣師範大學英語系,1981年獲美國布朗(Brown)大學語言學博士。

1982年入中央研究院歷史語言研究所從事學術研究工作,2011年起,任中央研究院語言學研究所所長。2018年自中央研究院語言學研究所,以特聘研究員之職退休。

從事語音學與語音科技開發跨學科研究近四十年,並積極參與國際學術服務工作。在口語韻律(Speech Prosody)研究方面,無論是研究方法或研究結果,皆成果豐碩且屢有創見,並發表學術論文多篇,為國際語音學界、語音科技學界及語料庫語言學學界所熟知。

● 所獲榮譽獎項包括:
.2012年:獲頒歐洲語言資源學會ELRA(European Language Resources Association)「Antonio Zampolli Prize」卓越學術貢獻獎
.2016年:獲選為國際口語溝通學會ISCA(International Speech Communication Association)會士(Fellow)
.2020年:台灣語言學學會終身成就獎
.2020年:國立台灣師範大學英語系傑出系友獎
.2021年:國立台灣師範大學第二十一屆傑出校友獎

● 曾任:
.中央研究院秘書組主任(1996-1998)
.中央研究院語言學研究所所長(2011-2017)
.國立台灣大學資訊工程學系(1985-1986)、國立陽明大學神經科學研究所(2001-2002)兼任教授
.國際學術組織Oriental COCOSDA(Oriental chapter, International Committee for Co-ordination and Standardization of Speech Databases and Assessment Techniques)召集人(2006-2011)
.國際口語溝通學會ISCA下之中文口語處理學會SIG-CSLP(Special Interest Group-Chinese Spoken Language Processing)主席(2007-2010)
.國際中國語言學學會IACL(International Association of Chinese Linguistics)會長(2014-2015)

 

【媒体评价】

各界重量級人士推薦(依姓名筆劃順序排列)
●【專文推薦】
洪蘭(台北醫學大學.國立中央大學講座教授)
靳秀麗(諮商心理師)
劉秀枝(台北榮總特約醫師.國立陽明交通大學臨床兼任教授)

●【動容推薦】
王汎森(中央研究院院士.中央研究院歷史語言研究所特聘研究員)
朱為民(台中榮民總醫院家庭醫學科主任)
吳肖琪(台灣長期照護專業學會理事長.台灣長期照護專業協會常務理事.國立陽明交通大學衛生福利研究所特聘教授兼跨專業長期照顧與管理碩士學位學程主任)
李琳山(中央研究院院士.國立台灣大學電機工程學系名譽教授)
杜正勝(中央研究院院士)
汪詠黛(台北市閱讀寫作協會創會理事長)
沈春華(金鐘主播.主持人)
周美吟(中央研究院副院長.中央研究院院士)
柯瓊芳(中央研究院歐美研究所退休研究員)
紀惠容(監察委員)
徐文俊(台灣失智症協會理事長)
張鎮華(國立台灣大學名譽教授)
梁旅珠(明曜親子館執行長)
陳乃菁(陳乃菁診所院長)
陳維萍(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)
曾志朗(中央研究院院士.國立台灣師範大學教育心理與輔導學系名譽教授/講座教授)
劉慕恩(台北榮民總醫院精神醫學部老年精神科主任)
蔡佳芬(台灣臨床失智症學會理事)
鄧世雄(天主教失智老人基金會執行長)
簡立峰(前Google台灣董事總經理)

● 鄭秋豫教授:「作為新手作者,我希望這本書至少寫出了一些些每天照顧家中病人的心情起伏;分享了一絲絲照顧失智家人的無言心聲;描繪出一點點長照機構團體照顧的不懈努力及專業付出。作為銀髮親人,我希望這本書至少也表達了我對所有照顧失智病患的醫師和護理人員、社工與諮商師,以及長照機構工作人員,滿滿的珍惜與感謝。」

● 洪蘭教授:「這本書非常值得大家閱讀,我們自己項上都有一個大腦,對它的運作功能及保健一定要有所瞭解。人生不能預測,走一步算一步,若是不幸碰上了,要像作者說的,學會在逆境中求自己和病人之間身心的最大平衡,好好走完人生。」

● 靳秀麗諮商心理師:「秋豫這段刻骨銘心的經歷,讓我們看到照顧者的角色是一個歷程,絕不是一時的,因此,懂得自我照顧太重要了!在此書的最後,我們能感受到秋豫在盡心盡力之後,找到的輕安與自在;看到她在經歷困境後,再復原的韌力。」

● 劉秀枝醫師:「每位失智者的情況相似而不相同,照顧起來非常辛苦,就像書中所說的無法按表操課,有些好心的建議如同隔靴搔癢。失智症的照顧者是隱形病人,照顧好自己,才能照顧好家人,但需要智慧、能耐、資源,甚至醫療。」

●女兒嵐嵐:「醫師說,失智者每天的情況都是『過渡期』,而爸爸的確不停出現新的狀況。明明前幾天還有用的方法,今天突然就失效了。而且媽媽每天連個說話的對象都沒有了,因為爸爸對話的能力也不見了。雖然家裡有人,但媽媽實際上已經沒有伴了。」

 

【目录】

● 各界重量級人士動容推薦 008
●【推薦序】外表是他,聲音是他,裡面住的人不是他了
文◎洪蘭(台北醫學大學.國立中央大學講座教授) 010
●【推薦序】當生活中的掌控感,一點一滴消逝
文◎靳秀麗(諮商心理師) 016
●【推薦序】也許有一天,你失智、我憂鬱,讓我們一起來讀這本書
文◎劉秀枝(台北榮總特約醫師.國立陽明交通大學臨床兼任教授) 022
●【自序】記得有人愛著你 027

● 再也無言 044
沒有文獻、書籍告訴我,怎樣照顧一個心智漸失、不發一語的親人,
不再言語的伏波,關上了心靈的窗戶。

● 電話:憂心如焚的序曲 054
上班時間,伏波每天奪命連環叩般地撥打我的手機,
我開始憂慮,他的記憶是不是有老化以外的問題……

● 咖啡 062
原本每天煮咖啡的伏波,漸漸地連怎麼喝咖啡也不記得了……
到底他心中還剩下了些什麼?

● 洗澡,好嗎? 070
大部分時間,照顧病人的家人是無助的,
我一再面臨的是束手無策、焦慮不安,幾乎時時憂心如焚。

● 廚房失守 080
明知伏波是病人,無法控制行為,但我仍然覺得底線被踩到了。
我不斷地對自己說:「我不能生氣,我不能生氣。」

● 浴室之亂 087
我不能跟伏波理論、不能期待他會改變,只能每次善後、每天善後,
善後善後善後……善後了,再準備面對下一次的善後。

● 失眠 098
我在地鋪上一睡就是一年多,日夜的惡性循環下,
陷入睏倦時不敢睡、該睡時睡不著的窘境。

● 旅行 106
伏波安坐在我身旁,握著我的手,身體放鬆,微笑著注視著窗外。
我鬆了口氣……至少這時候的他是享受的。

● 今天的日子要怎麼熬呢? 115
所有努力換來的都是空洞、呆滯的目光和搖頭拒絕,
伏波只是無語地坐在一邊,他的挫折也成了我的挫折!

● 就散個步 124
照顧失智的家人,於他,是對我做一場漫長的告別,
於我,是陪伴他走最後那一條黑暗的長路,只能且戰且走地摸索前進。

● 一次也沒有走失過 133
為了避免伏波走失,我決定一刻也絕不讓他獨自一人待著。
我放棄隱私、失去了自己的生活,付出了巨大的代價。

● 吃藥 144
漸漸地,吃藥的困難度加大了,猶如打仗,
作戰計畫成了我每天的功課。

● 門診 151
伏波不再理解為什麼要等候,不再理解為什麼等候是如此漫長。
他坐立難安且焦躁不已,不斷地要求離開:「走吧!回家!」

● 送入機構的前夕 157
七十二歲的我,一方面非常不想、更不捨把先生送走,
一方面則終於必須面對「我還可以承擔多久在家照顧」的現實……

● 好久不見:無盡的思念 168
女兒說:「我們只要繼續愛爸爸,一直愛他就好。
他心裡一定知道我們愛他,只是說不出來罷了。」

● 入院 177
伏波心智狀態很低,不能理解語言,也無法用口語表達。
我深知,我與醫療團隊、護理人員及陪病看護的配合是關鍵。

● 走出憂鬱 190
逃避了這麼久,終究還是得接受和面對,
我決定不再拖延,做個聽話、合作的病人。

● 後援 200
我何不找好幾位好友組成一個「後援小組」,
一旦有緊急狀況出現,共同分擔援助我的重任?

● 無人簽字 207
「妳的家屬呢?過來在手術同意書上簽名。」
「可是我沒有家屬可以來簽名。我先生失智了,我女兒在美國。」

● 誰來照顧? 215
老人照顧老人,能堅持多久?
失智症病患的照顧,是否以在家裡最佳?

● 不給妳添麻煩 227
我不願成為孩子的負擔,不要求孩子回報,
只盼她能獨立自主,自由自在地追求人生。

● 夕陽人生的自己 238
以往肩負的責任終於多已卸下,今後的我,無牽無掛地回歸自己。

●【特別收錄】女兒嵐嵐的內心話 244

 

Weight 0.57 kg
Dimensions 16.5 × 1.3 × 21.5 cm
Author

Date Published

06/05/2024

Format

Paperback

ISBN/Ean

9789864064083

Language

Pages

256

Publisher

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