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《白色记事簿3》孤独的病人 | 要付出多少努力,才能做一回普通人?

在罕见病患者的生命中,要付出多少努力,才能做一回普通人?

非虚构品牌“天才捕手”感动千万读者的诚意之作。

10名罕见病患者或家属的亲身经历。

请不要把自己逼到孤独的绝境里。

 

Original price was: RM56.00.Current price is: RM44.80.

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【编辑推荐】

※亲身经历※

书中内容全部是罕见病人或家属的亲身经历,记录了他们发现疾病、寻医问药、抱怨命运、绝望崩溃……因某些契机重燃生命,与病魔抗争,活出自己精彩人生的全部过程。

※对抗孤独※

你哪一刻觉得自己很孤独?我们总会有某个时刻被莫名的“孤独感”包围,而罕见病是这“孤独感”的极致体现,患者所承受的痛苦,就连最亲近的人都无法感同身受。于是,他们拿起笔,记录下与罕见病相处的过程,记录蔓延的孤独,和持久的对抗。他们说,请不要把自己逼到孤独的绝境里。

※认识疾病※

很多罕见病的初期症状很常见,譬如喘不上气、容易犯困、肌无力等,在疾病潜伏阶段及时发现,尽早治疗,还是有望治愈的。这本书在分享了罕见病患者经历的同时,还描述了相关疾病的症状、就诊医院及检验方法,辅助读者对自己的身体健康情况进行预判,规避风险。

※白色记事簿※

本书是“白色记事簿”系列第三部,本系列从医患不同视角,记录了人们如何应对疾病与生死的艰难时刻,带你了解普通人无法接触的生死场。打开这本记事簿,看到你从未见过的疾病和人生,经历一场医者和病患为生命而奔赴的战役。

 

【内容简介】

10名罕见病患者,10个亲历的医疗故事,10种不可言说的孤独。

在罕见病患者眼中,最大的恐惧是什么呢?随时袭来的病痛?永无止境的治疗?无法预知的明天?不止如此,他们说,恐惧的极限是“孤独”。

本书是由10位罕见病患者或患者家属讲述与病魔对抗的真实经历:

农村女孩王东杰迈出生活了30年的小村庄,只为寻一条活路;

求医32年终才确诊的段冬把自己的身体作为研究资料,填补中国疾病的科普空白;

陶红菲一直责怪儿子太懒,直到无意间去到医院,才发现孩子被疾病困住却因为年纪太小,无法表达……

这些患者来自全国各地、各个年龄段,有着不同的生活背景,但他们都曾因为病症太过罕见,遭遇过误诊和周围人的误解,也都在和疾病相处的过程中,追寻到只属于自己的人生。

你有过感到孤独的时刻吗?这里有一群一生都在与孤独对抗的人,他们的故事也许能帮助你找到那个属于自己的出口。

 

【作者简介】

主编:陈拙,天才捕手计划主理人。

作者: 王海亭、许梦貘、王冬杰、张慕蚁、彩虹、张志军、陶红菲、安冬、张雪、段冬,10位罕见病患者及家属。

 

【目录】

月光宝贝 如果可以,我想找个阳光灿烂的日子,把整个世界搬到她面前。
梦游记 我有一项特殊“技能”,可以不分场合一秒入睡。
东方美女病 只有亚洲女性会患这种病,有人初期症状只是喘不上气。
易碎人生 为了追求女友,每次约会前我都要打一针。
摇摇晃晃的人生 没有它,我们家每个人都会像多米诺骨牌一样依次倒下去。
瓷娃娃 在改变病友们生活的过程中,我一点点补上了十三岁前的遗憾。
“大哥”历险记 我欠儿子一个迟到很久的拥抱,我想好好地还给他。
妈妈爱美丽 为了参加我的婚礼,妈妈在身体里种“瓷片”。
天使到我家 我的孩子天生爱笑,但和外界没有任何情感连接 。
孤勇者 既然我是那个被选中的亿分之一,那么我就有责任和它斗一斗。

 

Weight 0.5 kg
Dimensions 14.8 × 1.4 × 21 cm
Author

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Date Published

20/05/2024

Format

Paperback

ISBN/Ean

9787514623147

Language

Pages

224

Publisher

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